Implantowana. Klaudia Wereniewicz w rozmowie z Krzysztofem Marciniakiem

Krzysztof Marciniak: OK, działa, podłączyłem te wszystkie mikrofony…

Klaudia Wereniewicz: Przynajmniej role się zamieniły, bo zwykle to ja podpinam wykładowcom system FM, żeby ich lepiej słyszeć. (śmiech)

Zacznę od tego, że dla mnie wśród różnych współczesnych wynalazków związanych z dźwiękiem implant słuchowy jest czymś zupełnie przełomowym.

Nie wyobrażam sobie dziś życia bez implantu ślimakowego, bo niby mogłabym dać sobie radę w samych aparatach słuchowych, jednak dla mnie to ogromna, wręcz kolosalna różnica.

Możesz wytłumaczyć, jak to działa? Czym jest w ogóle implant słuchowy?

Implanty słuchowe to elektryczne protezy słuchu. Jest ich kilka rodzajów. Ja mam implant ślimakowy, który składa się z dwóch części – wewnętrznej oraz zewnętrznej. I tłumaczę to tak, że lekarze mi wszczepili kabelek, który przekształca dźwięki w sygnały elektryczne, a te są wysyłane do nerwu słuchowego. W aparatach słuchowych, gdy dźwięki są odbierane bezpośrednio przez uszy, zostają po drodze „uszkadzane”. Implant ślimakowy pomija tę uszkodzoną część ucha i przekazuje dźwięk prosto do nerwu słuchowego. Część zewnętrzna to procesor mowy, który przekazuje dźwięki z otoczenia przez skórę do wszczepionej na stałe części wewnętrznej.

Jakie są inne rodzaje implantów?

Istnieją też implanty pniowe, wszczepiane bezpośrednio do pnia mózgu – są choroby, w których ślimak jest uszkodzony, albo ktoś nie ma rozwiniętego ślimaka. Mało jest osób z implantami pniowymi, bo operacja jest dużo bardziej ryzykowna i grozi poważniejszymi powikłaniami. Są też implanty Baha, wszczepiane do kości. Stosuje się je, gdy ktoś ma przykładowo niedorozwinięte małżowiny, ale słuch jest ogólnie sprawny i wtedy trzeba jakoś przekazać ten dźwięk do kości.

Dźwięk jest zbierany przez mikrofon, który jest połączony z procesorem, prawda?

Tak, są części zewnętrzne, czyli procesory mowy, które noszę na uszach i one mają mikrofony, które właśnie odbierają dźwięk. Urządzenie składa się z dwóch części: wewnętrznej, która jest wszczepiana pod skórą, i zewnętrznej, którą się łączy na magnes i przekazuje sygnał do implantu. Kiedy chcę, mogę odłączać tę część zewnętrzną.

Schemat budowy wewnętrznej części implantu ślimakowego, źródło: wikipedia, oprac. KM

Dźwięk zewnętrzny może być zbierany tylko za pośrednictwem tego wbudowanego mikrofonu?

Nie tylko. Mam też urządzenia, z których korzystam dodatkowo – nie tylko procesor mowy, ale i system FM, a mogę też użyć pętli indukcyjnej.

Możesz wyjaśnić, na czym polegają te inne urządzenia?

Niby mam te procesory, które działają jak „ulepszone” aparaty słuchowe, ale one nie zawsze się sprawdzają, bo zbierają hałas i echo, dźwięki się zlewają. Jak chcę usłyszeć coś bezpośrednio, na przykład moją profesorkę w trakcie zajęć, to korzystam z systemu FM, czyli daję jej mikrofon, a ja mam specjalny odbiornik i za pomocą pętli indukcyjnej procesor mowy transmituje dźwięk prosto do implantu. Dzięki temu słyszę mówiącą osobę niezależnie od różnych zakłóceń i tego, gdzie się ona znajduje.

Pisałaś kiedyś bloga Implantowana^[1] o swoim życiu z implantami. Jaka jest twoja historia ze słyszeniem i dźwiękiem?

Przede wszystkim urodziłam się w 1995 roku niesłysząca i dopiero jak miałam dwa lata, mama zaprowadziła mnie do lekarza, podejrzewając, że mogę nie słyszeć. Okazało się, że miałam głęboki niedosłuch. Mamie w ciąży wyskoczyła wysypka na rękach, którą lekarze zbagatelizowali. Dopiero gdy wykryto mój niedosłuch, zrobiono badania na przeciwciała różyczki i to faktycznie była różyczka – dlatego nie słyszę. Miałam dwa lata i mój niedosłuch wynosił 80–90 dB. Dostałam wówczas analogowe aparaty słuchowe. Mama dużo ze mną ćwiczyła, chodziłam do przedszkola masowego. Istniały już wtedy implanty, ale lekarze nie chcieli mnie zakwalifikować na operację, ponieważ moja rehabilitacja przynosiła bardzo dobre efekty. Implanty były zalecane osobom, którym w ogóle aparaty słuchowe nie pomagały i nie miały z nich żadnych korzyści. Ja miałam. Regularnie chodziłam do logopedy i na różne ćwiczenia. Już jako czterolatka potrafiłam podporządkować ponad 40 napisów do obrazków typu mama, tata, ciocia, wujek itp. Jako pięciolatka czytałam proste teksty z elementarza typu: „Ala ma kota”.

Jako dziecko mogłaś swobodnie mówić?

Do wieku około ośmiu lat ciężko było mnie zrozumieć, ale bardzo lubiłam się uczyć i w masowej szkole miałam dodatkowo zajęcia indywidualne. Gdy miałam 12 lat, nie mogłam już czerpać większych korzyści z aparatów, moja wada słuchu się pogarszała i rodzice zaczęli się zastanawiać nad implantem. Nie ważne, ile byśmy się rehabilitowali, dalsze podgłaśnianie aparatów słuchowych nic by już wówczas nie dało. Wtedy, wydaje mi się, nastąpił przełom w medycynie, pojawiło się więcej informacji o implantach, a lekarze zaczęli je zalecać. I tak oto w wieku 12 lat – pod koniec 2007 roku – wreszcie dostałam implant.

Klaudia Wereniewicz

To dużo zmieniło?

Wtedy się dowiedziałam, co to tak naprawdę znaczy słyszeć. Wcześniej mi się wydawało, że dobrze sobie radzę, ale dużo czytałam z ust, zawsze siedziałam w pierwszym rzędzie w szkole. Nie zdawałam sobie sprawy, że tak bardzo na tym polegam. Teraz przyzwyczaiłam się do słyszenia i już prawie nie potrafię czytać z ust.

Pamiętasz tę różnicę w dźwięku?

Tak. Po wszczepie pierwszego implantu ślimakowego w drugim uchu nosiłam jeszcze aparat słuchowy, więc miałam porównanie. Denerwowało mnie, że w implancie słyszałam dzwonienie telefonu, a w aparacie już bardzo słabo, bo był to wysoki dźwięk. Nie słyszałam też dobrze swojego głosu. Po operacji rodzice upominali mnie, żebym mówiła ciszej, a mi się wydawało, że mówię cicho, bo tak dobrze siebie słyszałam. Do dziś w hałasie muszę mówić głośno, żeby móc usłyszeć własny głos. Powoli też zaczynałam wyłapywać ogólny sens wiadomości z telewizji czy radia. Wcześniej absolutnie nie było to możliwe. Po raz pierwszy też byłam w stanie porozumieć się przez telefon.

Jak było z drugim implantem?

W grudniu 2012 roku – miałam 17 lat – wszczepili mi drugi implant, ponieważ chciałam słyszeć obustronnie, w stereo. Wcześniej po pół roku od wszczepienia pierwszego implantu przestałam nosić aparat w drugim uchu, bo tylko przeszkadzał. To były inne drogi słyszenia i nie mogłam się do tego przekonać. To tak jakby mieć z dwóch stron głośniki różnych firm, innej jakości – całość po prostu nie zgrywała się ze sobą (choć wielu osobom to nie przeszkadza). Drugi implant poprawił komfort słyszenia. Lepiej słyszę w hałasie, nie muszę się tak bardzo skupiać na zrozumieniu słów. Jest też dużo łatwiej się zorientować w przestrzeni! Jak mam drugi implant, mogę usłyszeć, z której strony ktoś woła. Czasami w domu miałam ten problem, że pytałam: „gdzie jesteś?”, ktoś odpowiadał: „tutaj” – a ja nie wiedziałam, gdzie to „tutaj”. Teraz często jestem się w stanie zorientować, z której strony dobiega głos.

Gdy wszczepiono ci implant i zaczęłaś słyszeć więcej, rozumiałaś w ogóle, co to za dźwięki? Czy musiałaś się dopiero tego nauczyć?

Pamiętam moment podłączenia procesora mowy. Miałam wrażenie, że dźwięki „uderzają” o siebie! Tak to wtedy opisałam, po prostu nie wiedziałam, czemu takie szumy słyszę. Wtedy też zaczęłam zwracać uwagę na dźwięki, których wcześniej w ogóle nie słyszałam. Rodzice opowiadali mi, że często pytałam „co to za dźwięk” i jakby na nowo odkrywałam, jak brzmi przewracanie kartek papieru, dźwięk kroków itp. Raz przypadkiem uderzyłam o ścianę w przedpokoju i usłyszałam echo, potem pukałam po całej ścianie, żeby odsłuchać, jak odbija się dźwięk. Dowiedziałam się też, że głośno szuram kapciami po domu (śmiech). W aparatach w ogóle nie słuchałam muzyki, słowa się zlewały i nawet nie wiedziałam, w którym momencie ktoś zaczyna śpiewać. Z implantami jestem w stanie zrozumieć, dlaczego tak dużo osób jest uzależnionych od muzyki. Dla mnie to taka ciekawostka, że przykładowo jakiś jeden instrument może wydawać tyle różnych dźwięków, że aż powstaje z tego koncert.

A jak było z dźwiękami otoczenia?

Wcześniej nie słyszałam ptaków, w ogóle nie wiedziałam, że są tak aktywne. Nawet ostatnio, jak byłam nad jeziorem, to rano i wieczorem słyszałam taki specyficzny dźwięk i nie wiedziałam, co to jest. Aż w końcu zapytałam i okazało się, że to pohukiwanie sowy – wcześniej w ogóle nie wiedziałam, że coś takiego jest, a teraz je rozpoznaję. To jest tak, że ja niby wszystko słyszę, ale czasem nie jestem w stanie zrozumieć, co to za dźwięk – wciąż wychodzi jakiś nowy szczegół, jak z tą sową.

Ten moment wszczepienia implantu nie jest bez znaczenia, prawda?

Tak. Mogę powiedzieć, że moje życie się zmieniło. Urodziłam się jako osoba niesłysząca, pewnie u osób, które słyszały, a później straciły słuch, wygląda to inaczej. Kiedyś pytałam koleżankę, która straciła słuch, gdy miała 12 lat – wcześniej normalnie słyszała i potem jako osoba dorosła dostała implant – jak by porównała implant do normalnego słuchu. Odpowiedziała, że tak samo, bardzo podobnie. Ona może rzeczywiście słyszała podobnie, bo miała już tak wyćwiczoną percepcję słuchową, że normalnie odbierała dźwięki i je przetwarzała, więc potem łatwiej jej było nauczyć się słyszenia w implancie. Ja mam wrażenie, że nigdy się nie dowiem, jak to jest słyszeć naprawdę, tak perfekcyjnie. Mimo wszystko cieszę się z tego, co mam.

Klaudia Wereniewicz

Wreszcie zaczęłaś prowadzić bloga.

Pod koniec gimnazjum zdałam sobie sprawę, że nie znam nikogo, kto też nie słyszy i miałby implant, i chciałam poznać takie osoby. Najłatwiej było więc poszukać przez internet. Wydawało mi się, że osób takich jak ja jest bardzo mało, że jeżeli ktoś nie słyszy, to zazwyczaj posługuje się językiem migowym i chodzi do szkoły dla niesłyszących. Ja chodziłam do szkoły ze słyszącymi. Chciałam to po prostu opisać i dzięki blogowi dowiedziałam się, że osób takich jak ja jest więcej, tylko są niewidoczne, bo są wśród słyszących. Wady słuchu nie można zobaczyć. Paradoksalnie łatwiej ją usłyszeć! Bo mówię trochę niewyraźnie i czasem różne osoby pytają, czy nie jestem może z Rosji albo z Ukrainy. (śmiech)

Jak w ogóle odnajdywałaś się w tym układzie Głuchych, słyszących…?

Nie czułam się do końca Głucha, bo nie znałam migowego i nie wiedziałam, czy należę do Głuchych, a też nie należałam do słyszących, byłam więc trochę pośrodku. Próbowano w ogóle tak podzielić na grupy, że ktoś nie słyszy od urodzenia albo traci słuch późno, potem podzielić według języka na osoby, które migają i nie migają, a jeszcze te, które i migają, i mówią… i w końcu wyszło około dwustu takich grup. Nie da się tak uogólnić, że to są osoby Głuche, to niesłyszące, ale to słabosłyszące. Ja niby medycznie jestem niesłysząca, nawet całkowicie głucha, ale tłumaczę innym, że jestem słabosłysząca, bo dzięki implantom funkcjonuję właśnie jako osoba słabosłysząca.

Ta medyczna procedura wszczepiania implantów słuchowych też nie jest jednoznacznie postrzegana przez kulturę Głuchych, prawda?

To skomplikowany temat. Osoby Głuche silnie utożsamiają się ze swoją kulturą, dla nich język migowy jest językiem ojczystym i mogą się martwić, że jak będą miały wszczepione implanty, to nie będą tak silnie przynależały do środowiska Głuchych. Ciężko mi się do tego odnieść. Poznałam kiedyś rodzinę, w której rodzice oboje nie słyszeli i migali na co dzień, ale wszczepili implanty swoim dzieciom. Są też takie rodziny, które tego nie robią, bo chcą, żeby dziecko samo podjęło decyzję, gdy będzie dorosłe. Rozumiem to. Jeśli jednak chodzi o mnie, to cieszę się, że jak miałam 12 lat, rodzice zaryzykowali i podjęli za mnie tę decyzję – widzę, że bez implantów nie byłabym życiowo w tym samym miejscu, w którym teraz jestem.

Wspomniałaś o tych dwustu grupach. Jakim językiem w ogóle powinniśmy o nich mówić? Ja długo uczyłem się, że przykładowo o kulturze Głuchych powinno się pisać wielką literą.

Najważniejsze, żeby o osobach Głuchych nie pisać, że są osobami „głuchoniemymi”, bo Głusi mają swój język, tylko zamiast mówić ustami mówią rękami. Jeżeli chodzi o zapis, to osoby Głuche to osoby, które posługują się na co dzień polskim językiem migowym, a osoby głuche, to medyczny termin na określenie tych, którzy mają głuchotę. I to są dwie różne rzeczy, bo czasami taka osoba głucha może w ogóle nie znać języka migowego i nie znać innych takich osób. Ja właśnie nie wiedziałam, jak siebie określić i tak powstała nazwa tamtego bloga, Implantowana – bo nie jestem Głucha, bo słyszę dzięki implantom, a z drugiej strony, jak tylko zdejmę procesory mowy, to w ogóle nic nie słyszę. Nawet jak ktoś mi głośno krzyknie do ucha, to tylko czuję uderzenie w bębenek, ponieważ mam ubytek 115 dB.

A w implantach w ogóle dźwięk może być za głośny?

Procesory są tak ustawione, że odcinają górną granicę, gdy dźwięk jest za głośny. Można tak ustawić procesory, żeby były bardziej czułe na pasmo mowy niż na inne dźwięki. Ja mogę przełączać cztery programy: jeden nastawiony na muzykę, drugi to słyszenie kierunkowe, który pozwala mi lepiej słyszeć osobę, na którą patrzę (ten mam teraz ustawiony), trzeci to słyszenie ogólne. Czwarty to stary program z poprzednich ustawień procesora – po wszczepie implantu nie od razu się wszystko słyszy i nieraz przez kilka lat trzeba próbować różnych ustawień, nie ma standardowego programu dla wszystkich. Czasami trzeba coś przesunąć, czasami wyłączyć niektóre częstotliwości. Trzeba to po prostu nastroić i to wymaga wielu wizyt u specjalisty.

Zdarza ci się celowo zdejmować procesory? Masz tę wyjątkową umiejętność, której nie posiadają inne osoby, czyli możesz dosłownie wyłączyć swój słuch.

Tak, zawsze na noc odkładam procesory, mam wtedy całkowitą ciszę. Czasami rano mi się nie śpieszy, żeby założyć je znowu. Jak byłam młodsza, to jak się denerwowałam na rodziców albo brata, ściągałam aparaty czy procesory, aby ich nie słyszeć. Mam taki przywilej, że mogę dosłownie się odciąć.

Klaudia Wereniewicz

Po wyjściu z domu ci się zdarza je celowo wyłączyć?

Nie, bo to jednak jest dla mnie dziwne, żebym nie słyszała. Kiedyś mi się rozładowały baterie na ulicy i to było takie uciążliwe! Nie słyszałam w ogóle, jak samochody przejeżdżały, jakby w filmie nagle wyłączono dźwięk. Czasami nie czuję takiej potrzeby w domu, żeby słyszeć – choćby oglądając serial. Może dlatego, że jestem ogólnie przyzwyczajona, że nie wiem, jak to jest słyszeć i dla mnie jest zupełnie naturalne takie przejście z całkowitej ciszy w świat pełen dźwięków. Dla mnie cisza to stan, w którym po prostu nic nie słyszę, dosłownie, i tyle. Jestem wtedy bardzo skupiona na sobie.

A hałas?

Dla mnie hałas jest wtedy, gdy za dużo się dzieje i nie jestem w stanie wychwycić mowy. Na przykład na przerwach w szkołach.

Jak to jest z białym szumem?

Mam tak kontrolowane ustawienia, że jak jest długi szum, na przykład nad morzem, to po pewnym czasie procesor go wycina. Wiatr mi mocno przeszkadza, ale mam ten program, który redukuje szumy. Za to może kiedyś w przyszłości da się stworzyć taki dźwięk, że osoby słyszące będą słyszały tylko szum, a osoby z implantami będą odbierać konkretne wiadomości?

Przejdźmy do tematu systemowego: jak rozwiązana jest kwestia implantów w ramach polskiej służby zdrowia?

Do wszczepu osobę niesłyszącą kwalifikuje lekarz laryngolog. Obecnie już nawet niemowlaki mogą być operowane. Małe dzieci mają większe szanse na skuteczną rehabilitację. Gdy zostaniemy zakwalifikowani, to głuchy musi ustawić się w kolejce do zabiegu w klinice, która robi takie zabiegi. Czas oczekiwania jest uzależniony od długości kolejki. Wszczepienie implantu jest refundowane przez NFZ. Koszt operacji to około 100 tys. złotych. Teoretycznie raz na pięć lat można otrzymać nowy procesor mowy, w przypadku gdy stary uległ uszkodzeniu. Gdyby procesor uszkodził się przed upływem 5 lat, a minęłaby już na niego gwarancja – koszt naprawy pokrywa pacjent. Ja miałam już wymianę pierwszego procesora. W tych, których używam obecnie, zostały już uszkodzone akumulatory, które właśnie zakupiłam, a wcześniej uległa awarii cewka przekazująca impulsy z procesora mowy do implantu.

Śledzisz rozwój technologii od lat i jesteś z wykształcenia informatyczką. Jak wyobrażasz sobie życie z implantami w przyszłości?

Myślę, że przede wszystkim procesory będą mniejsze i bardziej odporne na uszkodzenia, a baterie będą dłużej wytrzymywać. Teraz jest taki trend, że procesorów nie nosi się na uszach tylko bezpośrednio na skórze. Być może w przyszłości będą tak małe, że nie będzie się można zorientować, że to procesor, a nie jakaś spinka do włosów. Najnowsze procesory łączą się też bezpośrednio z aplikacjami na smartfonach. Chciałabym, żeby można było bardziej sterować nimi za pomocą telefonu.

Sądzisz, że wraz z postępem technicznym twój słuch też będzie się zmieniał?

Wiesz, starsi ludzie stopniowo tracą słuch. Mnie to raczej nie grozi. Technologia będzie się doskonalić. Może więc ze mną będzie odwrotnie – inni będą słyszeli coraz mniej, a ja właśnie z wiekiem będę słyszała tylko więcej i lepiej?

Klaudia Wereniewicz *1995. Poznaniaczka kończy studia z informatyki na UAM i pracuje jako programistka, słuch biologiczny zastępują jej wszczepione implanty ślimakowe. Jej hobby to książka, film i jazda na rowerze.

^[1] Klaudia Wereniewicz, Implantowana, implantowana.blogspot.com – blog jest już dziś nieaktywny i wiele ważnych wpisów zostało z niego usuniętych przez autorkę. Niniejszy wywiad jest częściowo próbą rekonstrukcji wiadomości, które były tam zebrane. (Przyp. KM)